2024年6月25日 / 最終更新日時 : 2024年6月25日 Ryo Suzuki セミナー 2024年7月28日、「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」開催 2024年7月28日（日）13時～16時15分、特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)が主催するハイブリッドセミナー「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」が開催されます。詳し […]
2024年4月26日 / 最終更新日時 : 2024年4月26日 Ryo Suzuki 事務局からのお知らせ 2024年4月、病院リスト改訂 2024年4月、病院リストページに「神経筋疾患先端医療推進協議会（CCNMD）加盟施設」を掲載しました。CCNMDは、筋ジストロフィーに対して臨床開発、ならびに標準的診療の向上を目指したエビデンス創出のための臨床研究を推 […]
2024年4月4日 / 最終更新日時 : 2024年4月4日 Ryo Suzuki 治験情報 2024年4月、デュシェンヌ型筋ジストロフィー治験情報追記 2024年4月、治験情報ページに下記のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治験を追記しました。 「10歳以上のデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者を対象とした、Tranilastの運動機能、呼吸機能、心機能への有効性・安全性を評 […]
2024年4月1日 / 最終更新日時 : 2024年4月1日 Ryo Suzuki セミナー 2024年5月11日、「CAREとCURE－FSHDのケアと治療薬の動向」開催 2024年5月11日(土) 16時〜18時、第6回 FSHD生活(QOL)向上委員会が主催するオンラインセミナー・患者交流会「CAREとCURE－FSHDのケアと治療薬の動向」が開催されます。詳しい情報はこちらをご覧くだ […]
2023年12月7日 / 最終更新日時 : 2023年12月7日 Ryo Suzuki 事務局からのお知らせ 筋ジストロフィーの治験に関する情報提供ページを公開 現在、日本国内においても筋ジストロフィーの治験が始まっています。 当研究班では、筋ジストロフィーの患者さんとご家族に向けて、治験を正しく知っていただくためのページを公開しました。 ・治験について 治験とは何か、なぜ必要な […]
