活動紹介

2016年度~2017年度における研究結果

アウトリーチ活動

ホームページ「MD Clinical Station」開設

患者と家族、支援者、療法士などに向け筋ジストロフィーに関する質の高い医療情報を提供
関連研究班、患者登録ホームページとの相互連携
https://mdcst.jp/

Facebook、Twitterも利用し、幅広い層への情報提供を実現
Facebook:https://www.facebook.com/mdcst/
Twitter:https://twitter.com/MDClinicalSt

医療者向けページ「MD Clinical Station for Doctors」開設

医療者・研究者向けの筋ジストロフィーポータルサイト
診断、ケア、指定難病関連の資料提供
介助者向け健康管理調査票ダウンロード提供
https://doctors.mdcst.jp/

筋ジストロフィーリハビリテーションセミナー

・ベーシックコース
 対象:地域で筋ジストロフィー患者に接する療法士
 筋ジストロフィーの臨床知識やリハビリテーションの実際について講義

・アドバンスコース
 対象:筋ジストロフィー患者の臨床に携わる療法士
 「筋ジストロフィーのシーティングについて語ろう」をテーマに、講義とディスカッション

筋ジストロフィー関連職種セミナー「筋ジストロフィーを知ろう」

対象:医療・保健・介護・教育などの関連職種の方
2017年度は大阪、東京で実施。患者と家族を取り巻く社会的な状況変化や医療の進展など、総合的な知識をアップデートする機会を提供

市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」

患者と家族に病気のメカニズム、治療法開発の現状、日常生活活動などの知識を提供
当日の講師として、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを持つ研究者2名が講演

第4回 筋ジストロフィーのCNS障害研究会

筋ジストロフィーに合併する中枢神経障害についての最新研究や症例報告を実施

患者登録運用

患者登録事務局運営費の一部負担
患者登録の意義や解析データをホームページや学会などで報告、登録を推進
患者登録データを治験の実施可能調査・リクルート、ケア実態調査などに活用

診療実態調査

「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン」作成に向けた予備調査として、患者向け・医療者向けにアンケート調査を実施

診断手順

肢帯型筋ジストロフィー、先天性筋ジストロフィー、筋強直性ジストロフィー(2型)に関する診断手順を作成。日本神経学会・日本小児神経学会の承認を得て公表予定

介護者健康管理調査

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの介護者健康管理に関する検診内容の標準化を目的とした「介護者検診推奨項目」を作成、ホームページ「MD Clinical Station for Doctors」にて公開

報告書


筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究
平成28年度~29年度 総合研究報告書
(一般向けには書かれていません)

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