2019年度 市民公開講座

知っておきたい「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー・眼咽頭型筋ジストロフィー」講演スライド

顔面肩甲上腕型・眼咽頭筋ジストロフィーの患者さん・ご家族に

日時:2019年7月28日(日)13:00~17:00
会場:国立病院機構本部 講堂
概要:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの研究・毎日のケア・患者さんからの講演と、眼咽頭型筋ジストロフィーとはどんな病気か、治療開発につながる「患者登録」についての講演を行いました。
当日は26名が出席されたほか、ライブ中継でもご覧いただきました。(中継トラブルで一部配信できなかったことお詫びします)

講演スライド

先生方からご提供いただいたスライドを掲載します。
※内容は講演後に一部編集されている場合があります。ご了承ください。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの病態メカニズム

東海大学 工学部 生命化学科 三橋 弘明

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの臨床

国立病院機構 大阪刀根山医療センター 脳神経内科 松村 剛

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療開発に向けた基礎研究の現状

熊本大学 発生医学研究所 筋発生再生分野 小野 悠介

もっと知って欲しい眼咽頭型筋ジストロフィー

熊本大学大学院 生命科学研究部 脳神経内科学 山下 賢

患者の立場でできること~患者会活動の現在~

一般社団法人 筋ジストロフィー協会/FSHD患者交流会 鈴木 嵩征

治療開発と患者登録の重要性

国立精神・神経医療研究センター TMC臨床研究支援部 中村 治雅

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