2024年4月26日 / 最終更新日時 : 2024年4月26日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 2024年4月、病院リスト改訂 2024年4月、病院リストページに「神経筋疾患先端医療推進協議会(CCNMD)加盟施設」を掲載しました。CCNMDは、筋ジストロフィーに対して臨床開発、ならびに標準的診療の向上を目指したエビデンス創出のための臨床研究を推 […]
2023年12月7日 / 最終更新日時 : 2023年12月7日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 筋ジストロフィーの治験に関する情報提供ページを公開 現在、日本国内においても筋ジストロフィーの治験が始まっています。 当研究班では、筋ジストロフィーの患者さんとご家族に向けて、治験を正しく知っていただくためのページを公開しました。 ・治験について 治験とは何か、なぜ必要な […]
2023年5月18日 / 最終更新日時 : 2023年5月18日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 2023年8月18日・19日、合同学術集会「第9回日本筋学会学術集会・第10回筋ジストロフィー医療研究会」開催 2023年8月18日(金)・19日(土)、第9回日本筋学会学術集会と第10回筋ジストロフィー医療研究会は合同で学術集会を行います。 基礎研究者、製薬企業、臨床医、コメディカル、福祉職、当事者など全ての関係者が協働していく […]
2023年2月7日 / 最終更新日時 : 2023年2月7日 SenooMidori 事務局からのお知らせ リンク集ページを公開しました 当研究班ウェブサイト「MDクリニカルステーション」にて、関連団体や患者登録、治験・臨床研究情報、国内患者団体を紹介する「リンク集」ページを公開しました。 https://mdcst.jp/link/
2023年1月31日 / 最終更新日時 : 2023年1月31日 SenooMidori 事務局からのお知らせ FSHD分科会ウェブサイトでニュースレター刊行 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会内の顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会(FSHD分科会)は、2022年12月29日に初となる「FSHD ニュースレター VOL1」を公開しました。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科 […]