2020年12月10日 / 最終更新日時 : 2021年2月9日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 特別支援学校での医療的ケアなどにかかわる新型コロナウイルス感染対策資料を掲載 「特別支援学校等での「医療的ケア」などにかかわる新型コロナウイルス感染（COVID-19）防止対策について」を日本小児神経学会様の許諾をいただき、転載しました。 校内での感染対策、医療的ケアにおいて新型コロナウイルス感染 […]
2020年11月18日 / 最終更新日時 : 2020年11月18日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 新型コロナ感染症が筋ジス患者に及ぼす実態調査 中間報告と継続ご協力のお願い 2020年5月～7月までの「新型コロナ肺炎（COVID-19）が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」の結果がまとまりました。回答者数は542名で、筋ジストロフィー患者さんが新型コロナ感染症によって、さまざまな影響 […]
2020年9月18日 / 最終更新日時 : 2020年9月23日 SenooMidori 事務局からのお知らせ デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「ビルテプソ®」の解説を掲載しました 本邦初のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「ビルテプソ®」について、作用の仕組みや治療方法などを患者さんとご家族向けに解説しています。 詳しくは下記のページをご覧ください。https://mdcst.jp/md/dmd […]
2020年8月6日 / 最終更新日時 : 2020年8月6日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者登録説明会（オンライン）開催 2020年9月1日から、神経筋疾患患者登録「Remudy」で顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録が開始されます。 これに先立ち、日本筋ジストロフィー協会では、患者登録の説明会をオンラインビデオ会議システム「Zoom」 […]
2020年5月11日 / 最終更新日時 : 2020年5月11日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 患者さん向け「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」アンケートを開始しました 2020年5月11日、当研究班は筋ジストロフィー患者さんに向け、新型コロナウイルス感染症がどのような影響があるかを調査するアンケートを開始しました。 患者さんからの声を次につなげるために、ご協力をお願いいたします。 ht […]
