2020年11月18日 / 最終更新日時 : 2020年11月18日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 新型コロナ感染症が筋ジス患者に及ぼす実態調査 中間報告と継続ご協力のお願い 2020年5月～7月までの「新型コロナ肺炎（COVID-19）が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」の結果がまとまりました。回答者数は542名で、筋ジストロフィー患者さんが新型コロナ感染症によって、さまざまな影響 […]
2020年9月18日 / 最終更新日時 : 2020年9月23日 SenooMidori 事務局からのお知らせ デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「ビルテプソ®」の解説を掲載しました 本邦初のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「ビルテプソ®」について、作用の仕組みや治療方法などを患者さんとご家族向けに解説しています。 詳しくは下記のページをご覧ください。https://mdcst.jp/md/dmd […]
2020年8月25日 / 最終更新日時 : 2020年8月25日 ad106jhiq6 事務局からのお知らせ 医療者向け：筋強直性ジストロフィー診断ガイドライン2020刊行 2020年8月25日、「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン2020」が刊行されました。 エビデンスとエキスパートパネルの推奨に基づき、疾患の全体像を理解するための総論と、医療課題に対応する各論によって構成され、診断や […]
2020年8月25日 / 最終更新日時 : 2020年8月25日 ad106jhiq6 事務局からのお知らせ 医療者向け：ジストロフィノパチー診断手順を掲載 ジストロフィノパチー（デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィー、女性ジストロフィノパチーなど）に関する診断手順を掲載しました。 https://doctors.mdcst.jp/diagnosis/dy […]
2020年8月6日 / 最終更新日時 : 2020年8月6日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者登録説明会（オンライン）開催 2020年9月1日から、神経筋疾患患者登録「Remudy」で顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録が開始されます。 これに先立ち、日本筋ジストロフィー協会では、患者登録の説明会をオンラインビデオ会議システム「Zoom」 […]
