患者さんだけでなく、ご家族の健康を保つために
呼吸管理や心筋障害治療の進歩により、患者さんの寿命は延長しています。
一方で、ご家族など、介護する方の高齢化・長期化による介護負担が課題となってきました。
患者さんの活動範囲や生活レベルを維持していくためには、介護者の身体的・精神的健康を保つことが重要です。
「筋ジストロフィー介護者の健康を考える会」をチェックしよう
本研究班では、「筋ジストロフィー介護者の健康を考える会」を継続して開催しており、介護者の方が自分の健康を保つために、多方面からの知識を提供しています。
筋ジストロフィー患者さんのご家族・介護者向けの「手引き」をダウンロード
2026年に、当研究班では「筋ジストロフィー患者さんの家族・介護者が健康に過ごすための手引き～いつも頑張っているあなたへ～」を発行しました。
介護をしていてよくある疑問に、専門家による解説をつけています。
ジストロフィノパチー患者さんのお母さんも、骨格筋障害・心筋障害があり得る
ジストロフィノパチー（デュシェンヌ型/ベッカー型筋ジストロフィー）の患者さんを介護している女性の家族の中には、ジストロフィンの変異を保有されている方が一定の割合でいることがわかっています。
こうした方々は、加齢とともに骨格筋障害や心筋障害を起こす可能性があります（文献１）。
(文献1, 足立ら：医療67:63-69, 2013)