2025年5月25日(日)第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE」開催

2025年5月25日(日)11時から、第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE FSHDのケアと治療薬の動向」がハイブリッドで開催されます。

「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生がお話しします。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。

日時

2025年5月25日(日) 11時~17時

会場

京都大学iPS細胞研究所 講堂/Zoom配信

参加対象

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の当事者(家族含む)

会費

現地参加(患者)弁当つき 2000円/弁当なし 1000円(おやつ・飲料つき)

現地参加(介助者)弁当つき 1000円/弁当なし 無料

オンライン 無料

第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE」
クリックするとPDFをダウンロードできます。

プログラム

10:30 開場

10:30-11:00 参加者受付

11:00 開会

【午前の部】

11:00-11:10 始まりのご挨拶

中田 朋之 代表(日本筋ジストロフィー協会 顔面肩甲上腕型分科会 / NPO法人 FSHD JAPAN)

櫻井 英俊 先生(京都大学iPS細胞研究所 臨床応用部門 准教授)

11:10-11:50 「FSHDの診療と治療開発の概要」

松村 剛 先生(大阪刀根山医療センター 特命副院長)

11:50-12:20 「DNAメチル化の意義とFSHD」

岸本 拓実 先生(京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室 博士課程 研究員)

12:20-12:30 質問タイム

12:30-13:45 お昼休憩

【午後の部】

13:45-14:45 「筋ジストロフィーにおける理学療法の実際」

西澤 公美 先生(信州大学 医学部 保健学科理学療法学専攻 教授)

14:45-15:00 休憩

15:00-16:00 「骨格筋の健康を支える運動と栄養の基礎知識」

金指 美帆 先生(県立広島大学 保健福祉学部 保健福祉学科 理学療法学コース 講師)

16:00-16:20 FSHD患者会からのお知らせ(Zoom 配信終了)

16:20-16:50 FSHD カフェ (現地参加の方のみ)

17:00 閉会

主催

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 FSHD分科会

共催

京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室・NPO法人 FSHD Japan

後援

日本財団

申し込み

https://forms.gle/WWN9cqBD4ejjeeqd7

(現地参加は先着5月9日(金)締切)

詳細は下記サイトをご覧ください。

https://www.fshd-jp.org/post/20250525_fshdqolkoujouiinkai