2021年10月27日 / 最終更新日時 : 2021年10月27日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 11月5日（金）・6日（土）「第8回 筋ジストロフィー医療研究会」開催 2021年11月5日（金）・6日（土）、九州大学医学部百年講堂にて「第8回 筋ジストロフィー医療研究会」が開催されます。 詳細はリンク先をご覧ください。 http://pmdmr.umin.jp/ ※患者さんやご家族など […]
2021年8月13日 / 最終更新日時 : 2021年8月13日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 脊髄性筋萎縮症の内服治療薬エブリスディⓇが保険承認されました 脊髄性筋萎縮症の内服治療薬エブリスディⓇが保険承認されました。 髄腔内投与薬のスピンラザⓇ、ウィルスベクター治療薬のゾルゲンスマⓇに続いての承認です。 詳しくは、以下のリンクをご覧ください。 SMA（脊髄性筋萎縮症）家族 […]
2021年7月21日 / 最終更新日時 : 2021年8月13日 SenooMidori 事務局からのお知らせ COVID-19ワクチン接種を追加したアンケートVer.2にご協力を COVID-19ワクチン接種に関する、筋ジストロフィー患者さん向けの情報を公開しました。 併せて、2021年7月21日(水)から「新型コロナ肺炎(COVID-19)筋ジストロフィー患者実態調査アンケート」に、ワクチン接種 […]
2021年6月28日 / 最終更新日時 : 2021年6月28日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 研究班紹介を更新しました 2021年6月28日、厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班の紹介とスケジュール、代表者・分担者リストを更新しました。https://mdcst.jp/ab […]
2021年5月26日 / 最終更新日時 : 2021年5月26日 SenooMidori 事務局からのお知らせ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーページ改訂・診断手順を掲載しました 2021年5月26日、「病型と治療」の「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」を改訂しました。現在進展している治療法開発を知るときに欠かせない、発症メカニズムについて詳しい解説をお読みいただけます。https://mdcst. […]
