2026年9月27日（日）、第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会開催
2026年9月27日（日）、第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会CAREとCURE―FSHDのケアと治療薬の動向が開催されます。
専門家の先生方から、FSHDの医療や遺伝、治療研究の動向についての講演があります。また、現地会場では、専門家や当事者同士で交流する時間もあります。
会場での参加が難しい方も、オンラインでも参加できます。
申し込みにはFSHD JAPANメンバーシップが必要です。
日時
2026年9月27日（日）13:30～18:30（オンラインは16:30まで）
会場
グラングリーン大阪（大阪・梅田駅近く）
参加費
現地参加 1,000円／オンライン参加 無料
プログラム
- 「みんなで作ろうFSHDの医療」 松村 剛先生 （国立病院機構大阪刀根山医療センター）
- 「FSHDと遺伝」 古庄 知己先生 （信州大学医学部遺伝医学教室）
- 対話企画「オランダの専門家と話してみよう」 ニコル・フォールマンス先生 （オランダ・ラドバウド大学医療センター）
申込締切日
9月20日（日）
