2025年5月25日(日)第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE」開催
2025年5月25日(日)11時から、第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE FSHDのケアと治療薬の動向」がハイブリッドで開催されます。
「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生がお話しします。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。
日時
2025年5月25日(日) 11時~17時
会場
京都大学iPS細胞研究所 講堂/Zoom配信
参加対象
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の当事者(家族含む)
会費
現地参加(患者)弁当つき 2000円/弁当なし 1000円(おやつ・飲料つき)
現地参加(介助者)弁当つき 1000円/弁当なし 無料
オンライン 無料
プログラム
10:30 開場
10:30-11:00 参加者受付
11:00 開会
【午前の部】
11:00-11:10 始まりのご挨拶
中田 朋之 代表(日本筋ジストロフィー協会 顔面肩甲上腕型分科会 / NPO法人 FSHD JAPAN)
櫻井 英俊 先生(京都大学iPS細胞研究所 臨床応用部門 准教授)
11:10-11:50 「FSHDの診療と治療開発の概要」
松村 剛 先生(大阪刀根山医療センター 特命副院長)
11:50-12:20 「DNAメチル化の意義とFSHD」
岸本 拓実 先生(京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室 博士課程 研究員)
12:20-12:30 質問タイム
12:30-13:45 お昼休憩
【午後の部】
13:45-14:45 「筋ジストロフィーにおける理学療法の実際」
西澤 公美 先生(信州大学 医学部 保健学科理学療法学専攻 教授)
14:45-15:00 休憩
15:00-16:00 「骨格筋の健康を支える運動と栄養の基礎知識」
金指 美帆 先生(県立広島大学 保健福祉学部 保健福祉学科 理学療法学コース 講師)
16:00-16:20 FSHD患者会からのお知らせ(Zoom 配信終了)
16:20-16:50 FSHD カフェ (現地参加の方のみ)
17:00 閉会
主催
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 FSHD分科会
共催
京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室・NPO法人 FSHD Japan
後援
日本財団
申し込み
https://forms.gle/WWN9cqBD4ejjeeqd7
(現地参加は先着5月9日(金)締切)