2024年10月6日(日)、市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD） in 仙台」開催

2024年10月6日(日)13:00から、当研究班が主催する市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD） in 仙台」を開催します。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療薬研究が進展する中、患者さんが今、知っておくべき情報をまとめてお伝えします。会の最後には「専門医と患者の意見交換セッション」も設けました。

参加は無料、申し込み不要で、定員は先着80名までです。

＊オンラインによる配信はありません。

日時

2024年10月6日(日)13:00-17:00

会場

TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口　ホール5A
〒980-0013 宮城県仙台市青葉区花京院1-2-15　ソララプラザ　5階

プログラム

FSHDの病態と診断法について
国立精神・神経医療研究センター　斎藤良彦

FSHDの臨床～症状と療養上の注意点～
国立病院機構仙台西多賀病院　高橋俊明
東北大学病院　鈴木直輝

社会保障制度利用における留意点について
国立病院機構仙台西多賀病院　相沢祐一

希少疾患の治療法開発と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーでの現状
国立精神・神経医療研究センター　中村治雅

ドラッグ・ロスをみんなで防ごう　患者登録・臨床研究への協力のお願い
国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛

専門医と患者の意見交換セッション
進行：FSHD患者グループ　中田朋之

参加費／申し込み／定員

参加費は無料、申し込みは不要です。定員は先着80名までです。

主催／共催

主催：厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班

共催：一般社団法人日本筋ジストロフィー協会

お問い合わせ

office[at]mdcst.jp

＊[at]は@に置き換えてください。