関連研究班・患者登録
レジストリと連携した筋強直性ジストロフィーの自然歴およびバイオマーカー研究班（DM-CTG）
http://dmctg.jp/
神経・筋疾患患者登録「Remudy」
http://www.remudy.jp/
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構
https://www.jmda.or.jp/manager-dna/
国立精神・神経医療研究センター 疾病研究第1部
https://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r1/index.html
公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/
（筋ジストロフィー）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4522
治験・臨床研究情報
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/
臨床研究等提出・公開システム jRCT
https://jrct.niph.go.jp/
UMIN臨床試験登録システム(UMIN-CTR)
https://www.umin.ac.jp/ctr/index-j.htm
国内患者団体
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
http://www.jmda.or.jp/
（病型別分科会）
- 福山型筋ジストロフィー分科会「ふくやまっこ」
http://fukuyamakko.com/ - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会「FSHD Japan」
https://www.fshd-jp.org/ - ベッカー型筋ジストロフィー分科会
https://www.bmd-jp.org/
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
https://dm-family.net/