2019年7月28日(日)13時から、市民公開講座「知っておきたい『顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー・眼咽頭型筋ジストロフィー』」を開催します。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、眼咽頭型筋ジストロフィーで患者さんとご家族が知っておきたい、病気が起きる仕組みと実際の臨床についての話を聞けます。
患者の立場からの発言や、患者登録の重要性についても説明します。

参加費は無料で、事前申込は不要です。定員は当日先着順120名です。
また、当日の模様はウェブにてライブ中継を行います。


*チラシは画像をクリックするとダウンロードできます。

日時

2019年7月28日(日) 13:00~17:00

会場

国立病院機構本部 講堂
〒152-8621 東京都目黒区東が丘2丁目5番21号

定員

120名(当日先着順)

プログラム

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの病態メカニズム

東海大学 工学部 生命化学科 三橋 弘明

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの臨床

国立病院機構 大阪刀根山医療センター 脳神経内科 松村 剛

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療開発に向けた基礎研究の現状

熊本大学 発生医学研究所 筋発生再生分野 小野 悠介

もっと知って欲しい眼咽頭型筋ジストロフィー

熊本大学大学院 生命科学研究部 脳神経内科学 山下 賢

患者の立場でできること~患者会活動の現在~

一般社団法人 筋ジストロフィー協会/FSHD患者交流会 鈴木 嵩征

治療開発と患者登録の重要性

国立精神・神経医療研究センター TMC臨床研究支援部 中村 治雅

ライブ中継

http://y2u.be/kliFAfiXXT0

主催

筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班

共催

  • クリニカル・イノベーション・ネットワーク推進のための産学連携による筋疾患レジストリの発展的拡大と、生体試料との連携、国際協調を見据えた研究班
  • 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの病態解明と新規治療基盤の創出研究班

お問い合わせ

office[at]mdcst.jp  ※[at]を@に置き換えてください。