市民公開講座「知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」講演スライド

患者さんに、病気のメカニズムから日常生活などを伝える講座

日時:2017年6月18日(日) 13:00-16:30
会場:メルパルク大阪4階ソレイユ
概要:近年、病気の実態が徐々に明らかになってきた顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて、患者さんに向けた包括的な市民公開講座を行いました。
遠方から参加した患者さんやライブ中継の視聴者も多く、活発な質疑応答も行われ、この病気に関する情報が待たれていたことがわかりました。

講演スライド

先生方からご提供いただいたスライドを掲載します。
※内容は講演後に一部編集されている場合があります。ご了承ください。

病気のメカニズム
東海大学 工学部生命化学科 三橋弘明

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療を目指した基礎研究
東京大学大学院 理学系研究科 博士課程 本田充

治療開発の現状と患者登録
国立精神・神経医療研究センター TMC 木村円

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの臨床
国立病院機構 刀根山病院 神経内科 松村剛

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの日常生活活動について
国立病院機構 刀根山病院 リハビリテーション科 藤村希実

国内外の患者活動
横浜市立大学大学院 医学研究科 遺伝学 濱中耕平

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