新型コロナ肺炎(COVID-19)筋ジストロフィー患者実態調査アンケート

新バージョン（Ver.2）アンケートの目的

新型コロナウイルス対策が長期化し、筋ジストロフィー患者さんにも日常生活だけでなく、ワクチン接種も考える状況になってきました。

そこで、昨年から研究班で行っている本アンケート調査に、ワクチン接種に関する新たな質問項目を追加した新しいバージョン（Ver.2）を公開します。

患者さんのワクチン接種に対するお考えや、接種時期、副反応についてなどを記入できます。

研究班では、新型コロナウイルス感染症が筋ジストロフィー患者さんの生活に及ぼした影響を今後の災害・感染対策に生かしていくために、患者さんに向けたアンケート「新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査」を継続していきます。

患者さんの日常の声が、次の災害時に役立ちます。皆さんからのご協力をお願いいたします。

アンケートの内容

新型コロナウイルス感染症が原因で、患者さんと周囲にどんなことが起きているかを調査します。

筋ジストロフィー医療への影響
ケアに必要な物品やサービスへの影響
新型コロナウイルス感染症流行後に受けられた支援の状況
生活の変化、心身の健康状態への影響
患者さんやご家族・介護者における感染の有無
新型コロナワクチンの接種と副反応

　感染者がおられる場合、受けられた処置等についての二次調査も用意しています。

状況が変化するたびに、何回でも答えられるアンケート

新型コロナウイルス感染症の流行状況や対策は日々変化します。このアンケートは、状況の変化によって、どのような影響があったかも含めて経時的に調査を行い、危機的な事態が長期に及んだ場合の研究につなげます。

そのため、自分や身の回りで変化があったら、何度でもアンケートに記入して送信してください。

研究班からも、適時にホームページのお知らせやFacebook、ツイッターで再度の回答をお願いする場合があります。

研究班では一人一人の患者さんの回答を分析していきますが、個人情報を扱わないためにどの患者さんの状況が変化したかがわかりません。

そこで、このアンケートでは「ニックネーム」を記入していただき、同じ人の回答であることが分かるようにしています。
回答の都度、同じニックネームを使ってください。これによって、個人情報を明らかにせずに状況変化を追跡することができます。

ニックネームはもともと自分についている愛称や、ペットの名前など、忘れにくいものにすると回答のときに困らないですみます。

参加対象者

筋ジストロフィー患者さん（ご家族、支援者の方の代理記入もできます）

参加手順

最初に「説明文書」を読み、アンケートに協力するかどうかを決めます。: 説明文書はこちらです。

「一次調査へのリンク」をクリックして「調査同意」に答えます。: 【Ver.2】COVID-19が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査（一次調査）へのリンク：https://bit.ly/2021covid_q1

ニックネームを入力します。: 初めて回答する方はご自分が覚えやすいニックネームを、2回目以降は前回と同じニックネームを使ってください。

質問に回答し、「送信」を押してください。

筋ジストロフィー患者さんは人数が少ないため、ご本人・介護者を含め新型コロナウイルス感染症にかかった方の情報はとても重要です。

調査に協力していただける場合は二次調査への回答もお願いします。

※一次調査で使用したニックネームをお使いください。一次調査をしていない場合は、まず一次調査に回答してから続けて二次調査にお進みください。

インターネットで回答が難しい方

質問用紙をダウンロードして印刷し、記入の上、切手を貼って下記に郵送してください。郵送費用は患者さん負担です。

質問用紙ダウンロード

【郵送先】〒560-8550 大阪府豊中市刀根山5-1-1
　国立病院機構大阪刀根山医療センター　臨床研究部

リンクバナーで、患者さん同士でお知らせください

このページへのリンクをはっていただくためのバナーを用意しました。患者さんの間で調査を呼びかけるご協力をお願いいたします。

リンクはこのページのURLを指定してください。　https://mdcst.jp/covid19/

320×100px

640×100px

768×400px（ツイッターで掲示する場合のダウンロードはこちらです）

※リンク元のサイトに対していかなる責任を負うものではありませんので予めご了承ください。

調査の実施体制

　新型コロナ肺炎（COVID-19）が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査　研究組織　（2021年7月21日現在）