筋ジストロフィーの正しい療養方法と研究成果を届け、
新しい治療の普及を促進します
Muscular Dystrophy Clinical STation （MDCST）は、、厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班のホームページです。
本研究班は、指定難病「筋ジストロフィー（告示番号113）」について、関連する研究班・学会や専門医療機関・ネットワークと連携し、標準的医療※普及のための調査と研究を行うもので、2021年度に3期目を迎えました。
本研究班の主な活動としては以下のようなものを予定しています。
- 診療ガイドライン、診療手引き、診断手順の作成・改訂
- 新規治療(ロボットスーツ等)の長期成績評価
- 介護者健康管理問題への取り組み
- 生殖医療の課題
- COVID-19実態調査・情報提供
- 適切な医療体制構築のための情報提供、関連職種教育、調査研究
- ホームページによる情報提供
このホームページは、患者さん・ご家族や関係者の方に有用と考えられる情報の提供を目的に、順次コンテンツを増やし、更新していく予定です。
市民公開講座やセミナーなどにも、力を入れていましたがCOVID-19の影響でwebを用いるなど工夫をしていきたいと思います。こうした活動についてもホームージにて随時お知らせいたします。
また、関連する研究班など外部サイトとリンクすることで、より詳細な情報にもアクセスできるようにしていますので、筋ジストロフィーの臨床情報に関する、入り口としてご利用いただければ幸いです。
2021年6月10日
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班 研究代表者
国立病院機構 大阪刀根山医療センター 特命副院長・臨床研究部長
松村 剛
※標準医療：科学的根拠に基づいた観点で、現在利用できる最良の治療であることが示され、ある状態の一般的な患者さんに行われることが推奨される治療をいいます。