筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班 研究報告書掲載
当研究班2016年度～2017年度の総合研究報告書を掲載いたします。
主な研究目的
筋ジストロフィーの指定難病移行を受け、集学的医療のノウハウを地域医療システムに展開し、標準的医療を普及させるための調査研究とアウトリーチ活動を行う
2016年度～2017年度における研究結果
アウトリーチ活動
一般向けホームページと医療者向けホームページを開設
関連職種セミナー、リハビリテーションセミナー、筋ジストロフィーのCNS障害研究会を開催
患者登録運用
患者登録の意義、解析データなどをホームページや学会などで報告し登録を推進
患者登録データを治験の実施可能調査・リクルート、ケア実態調査などに活用
診療実態調査
筋強直性ジストロフィー 患者対象アンケート実施
筋強直性ジストロフィー 神経内科・小児神経内科専門医対象アンケート実施
診断手順
肢帯型筋ジストロフィー、先天性筋ジストロフィー、筋強直性ジストロフィー（2型）に関する診断手順を作成。日本神経学会・日本小児神経学会の承認を得て公表予定
介護者健康管理調査
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの介護者健康管理に関する検診内容の標準化を目的とした「介護者検診推奨項目」を作成、ホームページにて公開
今後も当研究班は、地域を単位とした筋ジストロフィーの医療体制構築に向け、研究を進めてまいります。
報告書全文はこちらからご覧になれます。(厚生労働省への報告書であり一般向けには書かれていません)
